Sinergija, podrška i optimizam. Ovim rečima može se opisati vizija udruženja Evo ruka koju su pre više od 10 godina osnovali roditelji dece sa smetnjama u razvoju i dece sa invaliditetom kako bi poboljšali kvalitet života i obezbedili im sigurnu budućnost. Verovali ili ne, na samom početku su se sve aktivnosti odvijale iz gepeka jednog belog Golfa II. Tu su bili materijali za radionice, posluženje, prostirke, kompjuter, muzika… Nekad su im škole ustupljivale prostorije, nekada mesne zajednice, nekad prijateljska udruženja. Danas ovo udruženje razvija potpuno inovativnu praksu, kroz sinhronizovan rad Inkluzivnog centra, socijalnog preduzeća, volonterskih kampova i jedinstvene Mreže za podršku majkama sa decom sa invaliditetom i smetnjama u razvoju i majkama teško bolesne dece.

”Bavimo se aktivnostima koje nedostaju u našoj zajednici. U vreme školskih raspusta organizujemo uslugu dnevnog boravka za decu, jer je period kada deca ne idu u školu veoma komplikovan za roditelje koji rade i imaju druge obaveze. A i našoj deci je neophodno da budu tokom cele godine u podsticajnom okruženju”, reči su Ane Knežević, predsednice udruženja.

U prvim godinama rada, Evo ruka je razvila aktivnosti koje bi donele bar delimičnu održivost udruženju i obezbedile sredstva za pokretanje programa koji nedostaju i roditeljima i deci. Pokrenuto je socijalno preduzeće koje se bavi plasteničkom proizvodnjom voća i povrća, ali i proizvodnjom hrane – ajvara, džemova, prirodnih sokova…

”Ušli smo u socijalno preduzetništvo sa željom da obezbedimo posao za roditelje. Ispostavilo se da mnogi roditelji nemaju mogućnosti da rade u punom kapacitetu u našem socijalnom preduzeću i da nemaju kome da ostave decu. Onda smo odlučili da transformišemo rad, okupili smo žene kojima je potreban dodatni novac, organizovali volonterske kampove…”, objasnila je Ana i dodala da deca ne učestvuju aktivno u proizvodnji hrane jer se sve radi po propisanim standardima proizvodnje hrane, a posao nije nimalo lak i jednostavan.

Veoma često u pomoć priskaču volonteri. Evo ruka je do sada organizovala 10 domaćih volonterskih kampova, ali i okupljanja volontera iz celog sveta i do sada su ugostili oko 50 inostranih volontera.

”Volonteri čine jednu kvalitetnu mrežu socijalizacije za našu decu. Takođe, pomažu nam da završimo poslove u našem socijalnom preduzeću. Kada pravimo ajvar ili npr. džem, imamo i velike volonterske akcije iz društveno odgovornih kompanija i ljudi dolaze da nam pomognu. Tako obezbeđujemo deo prihoda, ali i tržište za naše proizvode”, kaže Ana.

Međutim, udruženje Evo ruka od nedavno se posvetila i potpuno inovativnom programu čiji je cilj pružanje podrške majkama dece sa invaliditetom i smetnjama u razvoju, ali i majkama teško bolesne dece koja su praktično nevidljiva kada su u pitanju usluge iz sistema socijalne zaštite.

”Imamo mame na mreži bukvalno od Subotice do Surdulice. Više ćemo se baviti kampanjama i projektima za javno zastupanje. Prošle godine smo okupili 17 mama, a ove godine njih 15. Ove žene žele da uče, rade i budu aktivne. Za sada smo isplanirali 12 radionica za majke”, navodi Ana i naglašava da je u planu uvođenje i besplatne psihodramske radionice koja će moći da obuhvati više roditelja, pa i one koji trenutno nisu spremni da idu na individualne psihoterapije.

Jedna od žena “na mreži” je i Dragana Radić, mama četrnaestogodišnje devojčice iz Beograda koja živi sa autizmom.

”S obzirom da sam roditelj već starijeg deteta, mislim da mogu da pružim podršku novim članicama. Zapravo, ova mreža će najviše služiti majkama koje su u fazi suočavanja sa tim šta im se desilo, ali i sa neizvesnošću koju nosi budućnost. Moja ćerka će sledeće godine upisati srednju školu, tako da sam sve faze već prošla”, kaže Dragana.

Svi roditelji dece sa invaliditetom, smetnjama u razvoju i teško bolesne dece znaju da je suočavanje i prihvatanje realnosti bolan proces koji traje i po nekoliko godina.

”Važno je znati da situacija nije toliko crna koliko vam se možda čini. Zato je prvo potrebno pomoći roditeljima da se suoče sa tim na pravi način, jer ima mnogo stranputica. Ima roditelja koji ne žele da prihvate dijagnozu ili stanje svog deteta i godinama lažu i sebe i okolinu, a samim tim odmažu detetu. A rana podrška je najvažnija”, rekla je Dragana i dodala da je sigurna da je lakše kad kroz sve ne prolaziš sama, nego kad imaš nekog ko te razume i ko je prošao taj put.

Pregršt je razloga zbog kojih se roditelji neretko povlače iz aktivnosti. Oni ”svoju bitku biju sami” i u riziku su od socijalne isključenosti.

”Vodimo računa da ne izgubimo roditelje i ja radim na ”negovanju” roditelja u grupi. Prihvatanje dijagnoze, prihvatanje da nemaš adekvatnu podršku, prihvatanje da ne možeš da se boriš sa tim sama, prihvatanje da nisi dovoljno dobra drugom detetu jer nemaš toliko vremena… Sve je to teško i kompleksno. Zato, kada vidim da neka mama izostaje više puta sa naših radionica, zovem da vidim kako je i šta se dešava”, kaže Ana, predsednica udruženja.

Ona ističe da su svi roditelji dobrodošli u udruženje, ali da je Mreža namenjena isključivo majkama, jer žene nose najveći teret domaćinstva, hraniteljstva i brige o deci i bolesnim članovima porodice. Ana majke iz Mreže poredi sa ženama sa iskustvom nasilja – potpuno su nevidljive i uglavnom bez podrške okruženja i zajednice.

”Pored podrške koju dajemo jedna drugoj, u narednom periodu ćemo se više baviti razvojem usluga u zajednici. Na primer, kad mi se dete vratilo sa operacije, bila mi je neophodna i psihosocijalna pomoć, ali i fizička pomoć u kući. I ta pomoć nedostaje svim mamama, pogotovo samohranim majkama, majkama koje imaju više dece i majkama koje imaju decu sa kompleksnim zdravstvenim stanjem”, objašnjava Ana.

” Nekad bdiš po celu noć nad detetom. Znate li da ima roditelja u Srbiji koji ne spavaju? Jedna me je žena, sa kojom sam se povezala, zamolila da je ne zovem između 6 i 9 jer je to jedino vreme kada spava. Ili moj slučaj – potreban mi je neko ko će doći ujutru da pomogne, pre nego što stigne personalni asistent deteta da ga odvede u školu. Takođe, mom sinu je potreban poseban prevoz, ali ne taj rano ujutru, nego kad njemu odgovara zbog svojih medicinskih stvari i terapije. Npr. jede na gastrostomu i možda mu se povraća ili mora da ide u toalet i po nekoliko puta ili se jednostavno ne oseća dobro… On je spreman da izađe iz kuće tek oko 10h. Ni ja nisam sposobna za drugačiji tempo, ako sam cele noći bdila nad njim. Bila sam u situaciji da zbog njegovog zdravstvenog stanja praktično nisam spavala dve godine. Kakav je tu kvalitet života? Gde je tu dostojanstvo?”, pita se Ana.

Pristupačnost i vidljivost su neophodni da bi se svi izazovi sa kojima se ove majke suočavaju savladavali. Prema Aninim rečima, promena paradigme mora da se desi u našim glavama. Prvo je neophodno da se razviju usluge socijalne zaštite koje su zaista potrebne ovim porodicama, ali i koje u pojedinačnim slučajevima neće isključivati jedna drugu. Npr. majkama koje imaju decu sa kompleksnim zdravstvenim stanjem udruženim sa invaliditetom, i koja su potpuno nesamostalna, takve usluge bi omogućile da žive dostojanstveno i svojoj deci pruže kvalitetnije odrastanje i sigurniju budućnost.

”Koliko situacija može biti teška govori i činjenica da mi imamo decu koja nikad nisu bila deo obrazovnog sistema. A imamo i mame koje su godinama zatvorene u kući ili na 15. spratu nekog solitera. One su potpuno nevidljive. Mi želimo da se ta grupa žena pozicionira i da, kao i osobe sa invaliditetom, i roditelji bolesne dece budu prioritetna grupa za npr. zapošljavanje. Zatim, borimo se da jedna usluga ne isključuje drugu. Nekom je pored ličnog pratioca potrebna i pomoć u kući”, objašnjava Ana.

Koliko su žene ”na mreži” povezane i koliko razumeju jedna drugu, govore i reči Dragane, jedne od majki:

”Ponekad uhvatim sebe da mi je žao neke majke koja ima dete sa drugačijim problemom od moje ćerke. I uhvatim sebe u tom paradoksu, da mi je žao te majke, a ja sam u toj istoj situaciji. Samo su nam deca drugačija. Ali u oba slučaja su deca koja će morati da imaju celog svog života podršku.”

Predsednica udruženja Evo ruka, ove majke često poredi sa ratnicama, hrabrim ženama koje i moraju i žele da se bore za dostojanstvo svoje dece. Zato neprestano poziva majke koje su u sličnim situacijama da im se pridruže i zajednički i bodre i bore.

Umesto kraja, prenećemo Draganinu poruku svim majkama koje imaju decu sa smetnjama u razvoju ili teško bolesnu decu:

”Što je pre moguće prihvate realnost kakva god da je. Prihvatiti znači da ne budete zbog toga tužni, depresivni i paralizovani svakog dana. Pružajte što više možete svom detetu i gradite svakog dana njegovu sreću. Takođe, poručila bih majkama da nisu same i da moraju da nauče da traže podršku. Ne treba da misle da je to samo njihov problem i da su samo one u takvoj situaciji. Najveći deo očaja jeste pitanje kako ću se JA sa ovim boriti. To je pogrešno. Pravo pitanje je kako ćemo se SVI boriti – moj suprug, moja deca, moja familija, moj grad i moja država.”

Reportaža je deo projekta “Unapređenje informisanosti i pristupa pravima osoba sa invaliditetom kroz upotrebu IKT” koji realizuje Centar za istraživanje i razvoj društva IDEAS u saradnji sa Ministarstvom za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja na nivou cele Srbije. Našu kampanju MOJA PRAVA MOJE SVE zapratite i na društvenim mrežama Instagram @_moje.sve i Facebook @prati.moje.sve