Ovu priču, za promenu, započinjemo dobrim vestima. Udruženje Evo Ruka iz Zemuna dobilo je na poklon veliku kuću sa okućnicom u Novoj Pazovi.

„Više od 10 godina borbe je iza našeg udruženja i dajemo sve od sebe da deci sa smetnjama u razvoju i retkim bolestima i njihovim porodicama pomognemo da žive što dostojanstvenije. A ove godine zaista imamo dobru vest – naši ljudi koji žive u Norveškoj, Igor i Jelena, brat i sestra, poklonili su nam svoje porodično nasledstvo u Staroj Pazovi. Od ove godine naše udruženje ima svoju kuću u vlasništvu i u narednom periodu ćemo da je sređujemo i da pokrenemo još jedan Inkluzivni centar”, sa osmehom je započela priču Ana Knežević, predsednica udruženja Evo Ruka koje su osnovali roditelji dece sa smetnjama u razvoju kako bi poboljšali kvalitet života svojih porodica i obezbedili deci bolju budućnost.

Ana se prisetila i prvih dana rada udruženja kada su aktivnosti realizovali bukvalno iz gepeka njenog belog Golfa II. Tada su im prostor za rad ustupale škole i mesna zajednica, a trajnog rešenja nije bilo. Potom su uredili iznajmljenu kuću u Zemun Polju koju su koristili skoro 10 godina i na kraju je vlasnik prekinuo ugovor i morali su da se isele. Trenutno rade u Aninom dvorištu i u prostorijama šklole Veljko Ramadanović u Zemunu, u kojoj su opremili klub za mlade osobe sa invaliditetom i podršku porodici. Razvija se odnos sa fakultetima društvenih nauka, i mladi defektolozi studenti rado dolaze u udruženje da volontiraju. Tokom školske godine organizuju se sportske radionice i radionice socijalnih i životnih veština. Deca su različitog uzrasta, što dodatno omogućava kvalitet u radu i šarenilo socijalne mreže i navika u ponašanju. Ana voli da kaže da tu svi učimo jedni od drugih.

Početkom septembra se javila jedna mama iz Novog Sada sa vešću da postoji dobar čovek iz inostranstva koji želi da pokloni svoju porodičnu kuću u Pazovi. Igor dugo živi u inostranstvu i sa svojom sestrom se dogovorio da to imanje daju nekome kome će dobro koristiti za opšte dobro. Upoznali smo se i odmah prepoznali da smo na istom putu dobročinstva.  Uskoro ćemo započeti realizaciju projekta „Inkluzivni centar Evo ruka PAZOVA“ i biće nam potrebna pomoć cele donatorske zajednice i humanih građana za ostvarenje ovog velikog cilja.

“Kuća ima oko 400 kvadrata i dovoljno prostora za sve aktivnosti. Planiramo da uredimo radno-okupacioni centar, radno-terapijski deo i deo za susrete i opuštanje. S obzirom da se mi već bavimo socijalnim preduzetništvom sve aktivnosti radnog centra biće usmerene na postojeći program – priprema obroka, pravljenje zimnice, usluživanje u kafeteriji, održavanje higijene prostora za život i rad, pakovanje poklon paketa, proizvodnja sapuna i ručnih radova, slikarske kolonije i slično.“, dodala je Ana.

Udruženje se od osnivanja bavi aktivnostima koje nedostaju u zajednici. Jedan od najvećih izazova na početku rada je bio kako organizovati dnevni boravak za decu u vreme školskih raspusta, kako bi njihovi roditelji mogli da rade i završavaju dnevne obaveze. Ove godine smo već osmu godinu za redom realizovali program letnje škole za ovu decu i mlade OSI.

„Izuzetno je važno da nam deca i u toku raspusta borave u podsticajnom okruženju. Dan izgleda tako što se ujutru okupimo, idemo u nabavku, kuvamo ručak, spremamo užine, zatim se radi na razvoju socijalnih i životnih veština dece. Dan je oplemenjen kreativnim radom, ali postoji i vreme za slobodne aktivnosti, gledanje TV-a i igru”, objasnila je Ana, naglasivši da ideja od početka nije bila da to bude neki plan i program koji će da optereti dete dok je na raspustu, nego više kao da su došli kod babe i dede na selo.

„Posebno je lepo kada zajedno idemo u prodavnicu. Oni biraju proizvode, mere hranu… Najlepše je kad vidiš inkluziju na delu. Na primer, kada devojčica od 10 godina sa autizmom i žena od 35 godina koja ima Daunov sindrom zajedno idu u prodavnicu i biraju proizvode“, podelila je jedan detalj Ana.

Prema njenim rečima, uslugu dnevnog  boravka koristi oko 25 porodica u toku godine. Korisnici su deca i mladi svih uzrasta, od 10 do 35 godina starosti.

“Deca se razlikuju i po uzrastu i po vrsti smetnji, ali pokazalo se da je to dobro jer oni tako praktično uče da se prilagođavaju i uče jedni od drugih. Uče kako se živi u zajednici gde postoje i različitosti, a i pravila. Roditelji su inače preopterećeni jurnjavom po lekarima, odvoženjem dece na terapije, obezbeđivanjem finansijskih sredstava i nemaju vremena da svojoj deci organizuju kvalitetne sadržaje i da se sa njima druže“, navela je Ana, ističući da je program organizacije više orijentisan na inkluziju unutar populacije dece sa različitim smetnjama.

„Pokazalo se da je jedan od najvećih problema upravo taj što deca sa smetnjama u razvoju uglavnom nemaju drugare. Pod ovim mislimo na prave drugare i prava prijateljstva, a ne ona koja se baziraju na nečijoj dobroj volji i empatiji.  Kroz dugogodišnju praksu smo shvatili da  nije realno očekivati, ali ni zahtevati od druge dece da budu u službi dece sa invaliditetom. Zato smo se fokusirali na aktivnosti koja će razvijati prijateljstva unutar njihove zajednice“, kaže Ana zamišljeno i tužno.

„Iz ličnog iskustva mislim da ne treba po svaku cenu da hrlimo ka nekoj široj inkluziji. Treba da radimo na razvoju usluga podrške za samostalni život od najranijeg uzrasta, a da svemu što se nudi prilazimo sa oprezom. Moramo biti iskreni prema sebi i ostalima koliko snage imamo, i da tu snagu čuvamo i dozirano trošimo. Mislim na roditelje koji su sa svojom decom 24/7 i u stalnom strahu da nisu dovoljno učinili da detetu bude dobro. Stalno se srećemo sa tim da osobe sa invaliditetom žele da budu jednake kao i svi ostali. Istina je da oni nisu jednaki i da ako su nekada neprihvaćeni, to ne mora da bude ništa lično. Istina je i da smo i mi ostali nejednaki i da ceo sistem nije prilagođen pojedincu kome je potrebna podrška. Tako da ja više verujem u afirmativnu akciju, nego u jednakost u trenutnom momentu u našem društvu“.

Ipak, najveća potreba sve dece je da imaju prijatelje i drugare sa kojima mogu da provode vreme. Naša je dužnost da konstantno stvaramo uslove za kvalitetno druženje u bezbednom okruženju.

“Ima različite dece, sa različitom socijalnom i emotivnom inteligencijom, različitog stepena socijalizacije, ali ono što im je svima zajedničko je da jako dobro prepoznaju dobročinstvo i saosećajnost. Nepogrešivo znaju ko je iskren prema njima, a ko folirant“, istakla je Ana.

Inkluzivni centar je mesto gde se deca osećaju kao kod kuće. Ideja je da to bude prostor u kojem će se svi osećati bezbedno i udobno. Napredak u socijalizaciji i sticanju različitih životnih veština, tvrdi Ana, zaista je velik, pogotovo kod dece koja dolaze tokom celog leta.

U okviru inkluzivnog centra organizuju se i kreativne radionice kojima se deca uvek raduju. Crtanje, pisanje, bojenje, seckanje, lepljenje je nešto što je deci uvek zanimljivo i razvija njihovu kreativnost i fokus:

“Čini mi se da mi uvek tražimo neke inovativne programe, nešto najsavremenije, najmodernije, a najvažnije je pustiti dete da radi ono u čemu uživa i pratiti ga. I postepeno ga usmeravati. U našem prostoru imamo jedan veliki zajednički sto gde uvek bar sat i po vremena dnevno radimo nešto kreativno i edukativno, a temu biramo spontano i zajedno sa decom.“

Ovakav program donosi boljitak i deci i njihovim roditeljima. Vodeći računa o potrebama deteta, roditelji veoma često zaborave na sebe i svoje potrebe. Često govorimo da su deca sa invaliditetom i smetnjama u razvoju nevidljiva, ali paradoks je da su njihove majke još nevidljivije i mnogo više stigmatizovane nego deca.

„Mi smo i prethodnih godina puno pažnje posvećivali osnaživanju majki, ali ove godine smo otišli i korak dalje. Organizovaćemo mrežu organizacija za podršku rodteljima dece sa smetnjama u razvoju i retkim bolestima. Naša mreža je zamišljena tako da okuplja organizacije koje se bave pravima deteta i pravima žena. Planiramo dosta aktivnosti: edukacije za roditelje, kampanje podizanja svesti, istraživanja potreba i pokretanje podkasta“, objasnila je Ana.

Izgradnju mreže za podršku prati i kontinuiran rad na podizanju svesti o ovom problemu čak i među majkama sa decom sa invaliditetom, jer ove žene često ne mogu da osveste i artikulišu svoje potrebe. Prema Aninim rečima, često joj se javljaju majke koje su već izgorele u toj životnoj borbi i jednostavno ne mogu da prepoznaju trenutak kada im je zaista potrebna pomoć.

“To znam i na sopstvenom primeru. Kako vreme prolazi i kako sam starija sve mi je teže da se sama brinem i o poslu, i o domaćinstvu, ali i o svom detetu koje nije u dovoljnoj meri samostalno i potrebna mu je i negovateljica i gerontodomaćica. Znači, njemu je potreban neko ko će mu pomoći da se okupa, da mu pripremi hranu, pomogne da jede i onda da ga odvede u školu i da uči sa njim. Ja moram da budem i čistačica i negovateljica i domaćica, i da radim svoj posao.  To je prosto nemoguće. Jednostavno to sve ne mogu sama. Sve žene sa ovako specifičnom decom imaju isti problem. Zato pomoć treba tražiti na vreme, pre nego što dođe do pucanja organizma”, upozorava Ana.

Na pitanje sa kakvim se izazovima udruženje suočava, Ana kaže da je najveći problem nedostatak usluga podrške u zajednici, finansijska održivost i nedovoljno aktivnih roditelja ili saradnika.

“Dostupnost usluga socijalne zaštite se ne menja godinama. Paleta usluga se ne proširuje. Dešava se da jedna usluga isključuje drugu, pa tako onak ko ima pravo na ličnog pratioca za dete nema pravo na uslugu Pomoć u kući za decu. Mali broj lokalnih samouprava uopšte pruža uslugu Pomoć u kući koja je, kako se pokazalo kroz neka naša istraživanja, najpotrebnija usluga za ove porodice od početka, tj od uspostavljanja dijagnoze. Npr, sada imamo situaciju sa vam dete ima ličnog pratioca dok ide u školu. Kada završi školu on gubi to pravu, ali ne dobija po automatizmu pravo na personalnog asistenta. Dete koje nije moglo da funkcioniše bez ličnog pratioca svakako neće moći ni bez personalnog asistenta kad završi školu. Ovde se opet vraća problem roditeljima u ruke. Problem je i što osobe sa intelektualnim teškoćama nemaju pravo na personalnog asistenta, pa onda ne mogu ni da se zapošljavaju čak ni oni koji bi mogli da rade. Sve je komplikovano, i svaka oblast i period života nosi nove izazove.“

Međutim, uprkos svim izazovima, Ana se ne predaje. Naprotiv. Sa još više snage se bori da naše društvo omogući dostojanstven život i deci sa invaliditetom i njihovim roditeljima.

„Ljudi koji mi dolaze u susret često mi se žale na državu. Ja volim da kažem da smo mi država. Mi biramo šta će da se desi, mi smo ti koji kreiramo politike. Međutim, ljudi to često ne razumeju i uvek očekuju od neke vlasti, od nekih drugih ljudi da rade umesto nas. Da prepoznaju naše potrebe, skroje politike, a da mi budemo korisnici. To tako ne ide. Moramo da zapnemo i moramo zajedno! Volela bih da svi ljudi shvate i prihvate da smo mi snaga i da država nije tamo neka tvorevina, nego da smo država i vi i ja – svi mi. I naša deca su država, tako ćemo promeniti svet!”, poručila je za kraj predsednica udruženja Evo ruka.

Priča je napisana u okviru projekta Jačanje kohezije i otpornosti u Srbiji koji podržava kancelarija Populacionog fonda Ujedinjenih nacija (UNFPA) u Srbiji.